紅鸚鵡兒童教育培訓中心,老師正在為自閉症兒童上感統訓練課 羊城晚報記者 賴逸秀 攝
  羊城晚報記者 楊輝 通訊員 謝素軍 譚雲
  他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍的人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。他們就好像天上的星星一樣,活在自己的世界里,因此被稱為“星星的孩子”。
  今年4月2日是第7個世界自閉症日,今年的主題是科學干預、合理治療、平等發展。
  一個殘酷的事實是,大部分的“星兒”難以獨立生存,需要被終生看護。但仍有很多家庭放棄了一切,帶著孩子來到治療水平較高的廣州,希望能看到一絲曙光,然而高昂的康復訓練費用讓他們的生活捉襟見肘。相關人士呼籲政府擴大自閉症家庭的補助範圍。
  廣州年增700餘“星兒”
  3歲半的自閉症兒童趙思雨和老師兩人坐在廣州城中村一個狹小的教室里,趙思雨偶爾看看窗外,窗外的人若是對她做鬼臉,她也不笑,沒有任何反饋。老師拿著寫有數字的紙,讓她讀出來,她不說話,也沒有表情。
  20歲出頭的年輕女老師嘆了口氣:“教了這麼多遍,還是不會。”
  在門外,陪讀的趙思雨媽媽苦著臉:“說得喉嚨都幹了,一吃完飯就跟她說,還是沒用。”
  “趙思雨還好點,會跟人對視一會兒,我們婷婷,不看人也不說話。”來自四川的吳媽媽站在教室外,指著身邊穿著黃毛衣、扎著馬尾辮的4歲小女孩說道。小女孩低著頭,一動不動,聽到媽媽的話,突然哭了。趙思雨聽到有小朋友哭,拍起了桌子。
  趙思雨等約50個自閉症兒童,每天早上8時30分就在家長陪同下,到自閉症兒童訓練學校上課,一直上到下午5時30分。孩子訓練,家長就在學校陪著,無法工作。
  廣州每年新增700餘名自閉症兒童,截至2013年,廣州的自閉症兒童大約有3萬人。廣州公辦自閉症兒童康復機構——康納學校負責人介紹,廣州現有20多家康復機構,服務的自閉症兒童不超過2000人,9成以上的自閉症兒童沒有條件接受康復教育。
  那些奔赴廣州的家長們
  揭陽農村少年陳宏到4歲還沒學會說話,不會跟人交流,有村民說他是傻子。其實他是個病情嚴重的自閉症兒童,他不跟任何人對視,可以一整天坐著一動不動。
  2012年,陳宏14歲了,還不會說話,家人將他送到廣州鐘落潭的自閉症兒童訓練中心,這裡是全國為數不多的針對8-18歲大齡自閉症兒童的。這裡主要訓練兒童的生活技能,協助他們解決洗澡穿衣難。
  廣州青年志願者協會自閉症服務隊隊長劉楨帶了陳宏一年,陳宏會對劉楨表達友善。
  “平日我帶他,我們不說話,一起安靜地坐著,我放手機音樂給他聽,他會靠著我。要是我一段時間不去,他會焦躁。”劉楨說,在廣州一年,陳宏沒有學會生活自理、沒有學會說話,家人在絕望中放棄了。陳宏又回到揭陽農村,和老人生活在一起。
  “我2014年春節去看了他,過了大半年他還認得我。”劉楨說。
  來自湖南長沙的母親阿元帶著自閉症兒子小強租住在廣州同和城中村,每日到附近的自閉症兒童訓練中心上課。
  “我跟爺爺奶奶說到廣州上幼兒園,偷偷帶他到廣州治療。”阿元抹著眼淚,她不敢告訴親朋好友,偶然在微信中發了兒子的近況,一個朋友回覆問是不是自閉症,阿元也不敢回答。
  “我隱瞞了家裡人,在湖南的那個環境里,沒有人會理解自閉症。”阿元說,原本一家人在湖南可以過上優質生活,現在全靠孩子爸爸在湖南上班撐著,在廣州一年花費十多萬元,不知道還能撐多久。
  羊城晚報記者瞭解到,在廣州,目前普通的自閉症兒童訓練費用為4000元/月,業內有名的中山三院康復訓練費用更高,住院長訓(30天)需1萬元左右,走讀長訓需5000元。據統計,20%左右的自閉症兒童家庭的經濟情況會變得非常窘困。
  廣州等沿海城市開始自閉症訓練較早,不少家長都願意帶孩子到廣州訓練。“公辦康復資源供不應求。”一位業內人士稱,廣州中山三院每月僅有30個名額,2013年下半年的申請者已排到了2014年6月。外地的孩子一般只能進入民辦自閉症兒童康復訓練中心。
  廣州小天使兒童潛能開發中心是省內另一所規模較大的自閉症兒童康復機構,很多外地家長帶著孩子來到這裡,大部分家庭情況比較困難,也無法享受到廣州市補貼。中心負責人張榮花告訴記者,土地租金成倍上漲還在迫使機構不斷上漲學費,外地家長越來越難以承受。
  “我希望廣東省內的自閉症孩子,在廣州進行康復訓練的,都能享受到政府的補助,我們也在呼籲企業和社會支持。”張榮花說。
  挫折感讓老師流失
  據統計,全球範圍內自閉症發病率在不斷提高。為何自閉症孩子越來越多,目前沒人能解釋。
  記者瞭解到,目前廣州戶籍的自閉症兒童家庭每月有1200元的補助,一年可以申請10個月。但目前沒有針對自閉症訓練老師和工作人員的資助,老師們的工資明顯低於普通學校老師的工資,自閉症兒童訓練機構的師資流失很嚴重。
  教育的挫折感也在促使老師退出。“正常的兒童教個十幾遍就記住了,自閉症兒童學同一樣東西,教500遍才是起步,要教上萬遍,他們才學會一個發音、一個表情,認得一種顏色、一種水果。”一名自閉症兒童訓練師說。
  對自閉症的治療雖然總的來說仍不盡如人意,但大量的康復訓練可使10%-15%的自閉症孩子回歸正常學校,隨班就讀。
  “18歲以後,這些孩子就業非常困難。”廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部負責人之一關慧怡說。
  “大齡自閉症者只能進行殘疾托養。”廣州星語兒童素質訓練中心校長張建粵說,大部分自閉症患者從出生、長大到死亡,都需要社會的幫助和安排,自身沒有生存能力。編輯: 何平  (原標題:家長帶著"星兒"奔赴廣州 望能看到一絲曙光)
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